Faut-il que les parents se soumettent, avant ou après la conception de leur enfant, à des tests génétiques pour déterminer si celui-ci pourrait naître avec une grave affection ? Médecins, professionnels de santé et experts débattent du sujet fébrilement, mais en général discrètement – c’est une question sur laquelle plane le spectre de l’eugénisme, avec en filigrane la crainte que notre capacité à manipuler la santé des futurs bébés porte atteinte au caractère sacré de la vie.
Environ 3 % des bébés naissent avec une anomalie congénitale majeure, structurelle ou génétique. Cela pose aux familles un énorme défi et représente un coût considérable pour le système de santé. La question de savoir si un dépistage génétique préventif peut se justifier, au plan médical comme au plan éthique, mérite donc d’être soulevée.
En 2014, l’essayiste américain Ronald Bailey a consacré un article à une société de dépistage génétique créée en 2013, GenePeeks. Utiliser ses services en même temps que ceux de sa société sœur Matchright permet aux femmes recourant à la fécondation in vitro d’évaluer en profondeur le sperme de donneurs sélectionnés au préalable comme non porteurs d’anomalies mendéliennes (les maladies causées par la mutation d’un seul gène) (1). L’idée de base vient d’un généticien de Princeton, Lee Silver, et d’une professeure de l’Harvard Business School, Anne Morriss. Celle-ci était en partie motivée par son expérience personnelle : avec son épouse, elle avait acheté, pour concevoir leur enfant, du sperme auprès d’une banque réputée. Mais Alec était né avec un déficit en MCAD, une maladie génétique très rare qui empêche de convertir certaines matières grasses en énergie, ce qui provoque des crises et dans bien des cas la mort. Un test génétique a permis a posteriori d’établir que le donneur était porteur du gène récessif responsable de cette anomalie.
Les deux femmes auraient-elles eu Alec si elles avaient su qu’il naîtrait avec une maladie potentiellement débilitante ? La question ne se pose pas ainsi : à l’époque, si le service GenePeeks-Matchright avait été opérationnel, leur choix se serait porté sur un donneur différent.
Le service proposé représente un développement des tests de dépistage génétique dont la popularité a explosé ces dernières années. La société californienne qui domine ce marché naissant, Counsyl, procure aux parents potentiels l’opportunité, via leur médecin ou une clinique, d’acheter un kit contenant une batterie de tests pour plus d’une centaine de maladies génétiques, dont la mucoviscidose, la maladie de Tay-Sachs, l’amyotrophie spinale, la drépanocytose et la maladie de Pompe. Le kit ne coûte que quelques centaines de dollars et se voit parfois offert gratuitement par les assurances santé privées ou publiques, qui devraient par ce biais pouvoir économiser des millions de dollars en futurs frais.
Mais c’est là que surgit le problème éthique. Même si les programmes proposés par Counsyl, et probablement par GenePeeks, n’ont guère suscité l’émoi des groupes religieux – notamment parce qu’ils offrent l’avantage de détecter la potentialité d’une mutation dangereuse avant la conception –, la simple notion de sélection du « bébé parfait » reste en soi très controversée.
En 2015, deux éminentes personnalités aux opinions très modérées, Lloyd Lewis et Julie Reiskin, membres de la CCDC (Colorado Cross-Disability Coalition), ont publié un article dans le Denver Post pour s’élever contre la prolifération des tests de dépistage génétique à bon marché qui permettent, non plus avant mais après la conception, de détecter une anomalie chez un fœtus. Si l’embryon est porteur d’une maladie grave et si la grossesse n’est pas trop avancée, de nombreux couples choisissent l’avortement. Lewis et Reiskin assimilent cette pratique à un infanticide : « Les chercheurs d’aujourd’hui ont la capacité scientifique de mettre au point, en collaboration avec des sociétés financées par Wall Street, la nouvelle arme qui débarrassera le monde de personnes nées avec un handicap : le “test prénatal non invasif” (TPNI), capable de détecter un “handicap” ou une “maladie génétique” n’importe quand entre la cinquième et la neuvième semaine de grossesse, et sans amniocentèse. La trisomie 21 est souvent l’un des premiers “handicaps” dans le collimateur des technologies TPNI. Bien que le test soit quelquefois proposé aux “femmes à risque” susceptibles de concevoir des enfants trisomiques, cette technologie a surtout comme objectif à long terme le testing tous azimuts. Pour le dire sans détour, ce test fera rapidement baisser la population des personnes atteintes de trisomie. » (2)
On comprend la réaction de Lewis et Reiskin, parents d’un enfant trisomique et militants du mouvement pour les droits des handicapés. Mais leur souhait d’interdire ou de restreindre drastiquement le recours à la technologie TPNI n’est pour autant ni raisonnable ni convaincant. L’avortement est une question très délicate, controversée et personnelle, qui met en jeu des normes légales et morales variant d’un groupe social à l’autre. Lewis et Reiskin utilisent l’argument moral comme moyen détourné de plaider pour une évolution de la législation, mais je crois qu’ils le font avec des arrière-pensées. S’ils réussissaient, leurs efforts aboutiraient à restreindre le droit à l’avortement et à imposer des limites au dépistage génétique d’intérêt sanitaire.
La majorité des groupes sociaux aux États-Unis, en Europe et dans la plupart des pays occidentaux autorisent l’interruption de grossesse quand une maladie génétique a été diagnostiquée chez le fœtus. La vérité brute est que tout parent potentiel préfère avoir un enfant sans déficience de ce genre. Aux États-Unis, le dépistage des fœtus pour savoir s’ils sont porteurs d’anomalies fait l’objet d’un quasi-consensus : c’est l’amniocentèse, qui consiste à insérer une aiguille dans l’utérus pour extraire du sac amniotique du liquide et des cellules fœtales.
Comme le mentionnent Lewis et Reiskin dans leur tribune, 80 à 90 % des femmes testées positives pour la trisomie 21 lors d’une amniocentèse décident d’avorter (3). Et, même si au début la décision était mal vue, c’est désormais une procédure tout à fait acceptée, qui se traduit par l’interruption de dizaines de milliers de grossesses chaque année. Mais l’amniocentèse est un test invasif, et certaines femmes refusent de s’y soumettre pour cette raison.
L’opposition de la CCDC au dépistage génétique du fœtus repose sur l’hypothèse que cela provoquerait une multiplication des avortements, dans la mesure où la technique est non invasive (et de plus en plus populaire). Lewis et Reiskin craignent que cela se traduise par une rapide diminution du nombre de personnes atteintes de trisomie 21. Ils ont très certainement raison.
La CCDC est une organisation responsable qui défend les droits des handicapés. La plupart des personnes qui en sont proches ont eux-mêmes (ou connaissent dans leur entourage) des enfants affectés d’une forme de maladie génétique, bien souvent la trisomie 21. L’argument qu’ils utilisent, très puissant et profondément personnel et moral, ne diffère guère de celui des groupes anti-avortement : l’interruption d’une vie humaine, sous quelque forme et à quelque stade de son développement que ce soit, est moralement inacceptable. Pourtant, le CCDC ne prend pas lui-même position sur la question de l’avortement – ce qui en pratique revient à accepter l’interruption de grossesses normales tout en voulant instituer des protections morales et légales spécifiques pour les fœtus porteurs de maladies génétiques.
Lewis, Reiskin et la CCDC ont le droit de défendre la position qu’ils souhaitent sur le sujet. Leur combat fait partie des moyens légitimes auxquels a recours une société démocratique pour résoudre un problème moral aussi complexe que celui-ci. Mais les positions avancées devraient être fondées sur des données scientifiques validées et sur le raisonnement, pas sur l’émotion ni l’exagération.
Je crains personnellement que la façon dont le CCDC pose le problème ne nuise à la généralisation des tests génétiques, y compris avant la conception. Lewis, Reiskin et quantité de commentateurs brandissent régulièrement le mot « eugénisme » comme s’il était synonyme de génocide. Ils écrivent : « L’adoption par Adolf Hitler de l’eugénisme a discrédité le mouvement, mais malheureusement celui-ci n’a pas disparu… Au contraire, nous assistons aujourd’hui à l’émergence d’un nouvel eugénisme, dans le sillage des rapides avancées de la bioscience et de la biotechnologie, en particulier la cartographie du génome humain. Cette technologie et cette philosophie-là, les eugénistes américains des années 1920 les auraient volontiers adoptées, tout comme leurs homologues dans l’Allemagne nazie. »
Voilà une déformation malheureusement courante de l’histoire. L’eugénisme est traditionnellement dépeint comme une pratique moralement inacceptable à l’aune de nos principes actuels. Il a pourtant son origine dans cette période de progrès que fut le tournant du XXe siècle, et non dans la maléfique solution finale d’Hitler. Les scientifiques qui soutenaient à l’époque ce genre d’idées étaient on ne peut plus établis, et leurs thèses semblaient parfaitement raisonnables aux yeux d’un establishment américain ou européen qui essayait de faire face à des vagues d’immigrants analphabètes en provenance d’Europe du Sud.
Les scientifiques proposaient ce qu’ils considéraient comme une solution de progrès : l’eugénisme positif, qui se focalise sur l’amélioration de la médecine prénatale ou périnatale et des soins de santé, et incite les citoyens les plus sains à avoir davantage d’enfants. La fondatrice du planning familial, Margaret Sanger, ainsi que de nombreux responsables religieux protestants et juifs, étaient d’ardents défenseurs de l’eugénisme positif.
Son versant « négatif », qui jouissait d’une immense faveur dans les années 1910 et 1920, y compris parmi certains progressistes, prônait quant à elle l’interdiction légale de se reproduire pour les malades mentaux, les pauvres, les immigrants et les non-Blancs. Certains darwinistes sociaux défendaient même l’idée que la condition du progrès était l’élimination progressive des « gènes indésirables ». L’amniocentèse que nous pratiquons aujourd’hui en est la version atténuée.
Dans les années 1930, les idéologues d’extrême droite ont dénaturé l’eugénisme pour justifier le nazisme et le génocide. Leur recours à ces pratiques a donné naissance à la vision aujourd’hui répandue du « mouvement eugéniste », jugé intrinsèquement mauvais et inhumain ; et cette perception jette toujours une ombre sur les efforts faits pour améliorer la santé des individus et de la société, de façon non coercitive.
Dans son livre de 2012, « La science de la perfection humaine », Nathaniel Comfort, un spécialiste de l’histoire de la médecine, traite des principales questions morales et juridiques soulevées par le mouvement eugéniste. Comme il l’explique, l’engouement pour le dépistage génétique répond à des motivations complexes : « L’eugénisme répond au désir de limiter la maladie, de vivre plus longtemps et en meilleure santé, avec une intelligence plus performante et en étant mieux adapté à la vie en société. L’eugénisme apparaît dès que le désir humanitaire de bonheur et d’amélioration de l’environnement social se conjugue au fait de voir dans l’hérédité l’essence de la nature humaine. Il correspond au besoin de tout contrôler, à la négation de la fatalité, à l’élimination du hasard – donc au rêve d’être les artisans de nous-mêmes, et de réduire la souffrance maintenant et à jamais. »
Nous sommes aujourd’hui entrés « dans le deuxième âge de l’eugénisme », écrit le blogueur Razib Khan sur le site du magazine Discover, en notant l’augmentation du nombre d’avortements pour cause de trisomie 21. Les progrès du dépistage nous offrent désormais la possibilité de réduire la prévalence de nombreuses maladies mendéliennes (telles la drépanocytose, la mucoviscidose, la phénylcétonurie et la maladie de Huntington). Nous pouvons à présent identifier les porteurs de mutations avant la conception, moyennant quoi les embryons défectueux ne sont presque jamais conçus et la question de l’avortement ne se pose plus. Et oui, c’est vrai, cela signifie moins de bébés trisomiques.
C’est là l’effet de ce que Comfort appelle « la médecine individualisée », vis-à-vis de laquelle il est plutôt méfiant. « Les critiques font remarquer, écrit-il, que la médecine personnalisée semble se préoccuper davantage d’argent que de santé. » [Évoquant la perspective de l’intervention au niveau des gènes], il poursuit : « Le nouvel eugénisme perturbe un écosystème génétique complexe, dont tous les scientifiques admettent qu’on ne sait presque rien. Il est presque inévitable que l’altération de composants individuels du système aura des conséquences imprévisibles.
Les éleveurs de chiens ont produit par l’exercice de leurs choix individuels le retriever du Labrador, une race qui se distingue par son tempérament, sa force et sa beauté, mais qui est aussi sujette à des problèmes oculaires et à la dysplasie de la hanche. La sélection effectuée au niveau du gène individuel augmentera ces problèmes plutôt qu’elle ne les réduira. Et puis, l’exercice du choix individuel est conditionné par la mode et des considérations financières qui ne sont pas de meilleurs guides pour l’évolution que la bureaucratie. »
L’influence grandissante du nouvel eugénisme perturbe à la fois l’extrême gauche et l’extrême droite. Les deux camps partagent une vision quasi religieuse de la nature et de la vie, qui devraient être considérées comme inaltérables. Les mouvements pro-vie, ainsi que les gens de gauche qui militent pour la dignité des handicapés, protestent souvent vigoureusement contre l’élimination des fœtus identifiés comme porteurs de maladies débilitantes. Journaliste scientifique à Forbes, Alex Knapp plaide aussi dans ce sens, soutenant que personne n’est un « inadapté eugénique » et que la société est désormais trop avancée scientifiquement et moralement pour s’autoriser de telles pratiques. Mais il s’intéresse exclusivement à l’eugénisme négatif, sans prendre en compte l’impact positif que le planning familial et le dépistage ont déjà eu.
Cette attitude est endémique dans l’extrême gauche radicale. Aux États-Unis, la critique la plus véhémente émane du Centre pour la génétique et la société (CGS), qui se considère comme un groupe de pression progressiste mais dont les positions sur de nombreuses questions de génétique sont en fait très conservatrices. Le CGS fait volontiers l’amalgame entre eugénisme négatif et tests prénataux ou thérapie génique ; il soutient aussi qu’il est socialement et éthiquement répréhensible de modifier les gènes que nous transmettons à nos enfants.
Au fond du fond, le principal fantasme qui plane sur la génomique personnelle est le spectre brandi dans le film Bienvenue à Gattaca : plus les gens utiliseront le dépistage, moins le choix d’y recourir sera libre, ou du moins plus il sera difficile de s’y soustraire (4). Pour Hank Campbell, le fondateur du site Science 2.0, s’il devient possible de doter les êtres humains de qualités « supérieures » par manipulation génétique, tout parent aura l’obligation morale d’avoir des enfants génétiquement supérieurs. C’est la thématique inquiétante qui sous-tend les mises en garde de Lewis et Reiskin. L’argument peut paraître valide, mais il relève en réalité de la science-fiction la plus folle. La CCDC, Knapp, le CGS et Campbell – tous croient sans doute qu’ils sonnent l’alarme contre Big Brother, mais leurs positions semblent plutôt encourager les entraves à la liberté façon Big Brother.
Faut-il limiter le choix personnel, y compris le droit d’éventuels parents à interrompre la grossesse ? Dans un billet sur la sélection prénatale du sexe et le droit à la reproduction, le blogueur scientifique Cameron English suggère un judicieux moyen terme : « Il ne fait aucun doute qu’il faut traiter les délicates questions éthiques qui se posent à mesure qu’augmente notre capacité à manipuler la nature… Mais le catastrophisme et l’idée d’apporter des restrictions à notre choix personnel ne devraient pas entrer en ligne de compte – du moins tant que nous ne disposons pas de preuve convaincante d’un danger. »
L’eugénisme moderne n’a rien à voir avec les mesures draconiennes imposées d’en haut par les nazis et leurs semblables. Il ne répond pas au souci « d’améliorer » l’espèce, mais à notre désir personnel de santé, de vigueur et d’intelligence optimales – et à celui de procurer le même avantage à nos enfants. Et cela, ce n’est pas quelque chose qu’il convient d’entraver à la légère.
Cet article est paru sur le site du Genetic Literacy Project le 31 mars 2016. Il a été traduit par Jean-Louis de Montesquiou.