Quand fut lancé en 1990 le projet international de séquençage du génome humain, tout le monde ou presque était d’accord : exploiter la génétique pour modeler les générations futures constituerait une forme d’eugénisme, entreprise dont le caractère répréhensible était si manifeste que personne n’éprouvait le besoin d’expliquer pourquoi. Les connaissances apportées par le projet, pensait-on unanimement, ne seraient jamais utilisées pour modifier les cellules germinales – spermatozoïdes et ovules – ni les embryons.
C’était facile à dire, personne n’imaginant à l’époque que cela puisse devenir possible un jour de façon sûre et efficace. De l’avis général, le recours aux technologies alors disponibles engendrerait un grand nombre de fœtus non viables, ou qui survivraient avec pour seule perspective une existence de souffrance infinie.
Mais aujourd’hui, il semble que les obstacles techniques appartiennent au passé. En avril 2015, dans la revue Science, d’éminents chercheurs et spécialistes de l’éthique se sont prononcés en faveur d’un débat public sur une nouvelle technologie de génie génétique qui, au moins en principe, pourrait être exploitée pour modifier le génome humain de manière précise, sûre et efficace.
Baptisée Crispr-Cas9, elle a déjà été testée avec succès sur des plantes et des animaux. Si nous pouvions l’utiliser sans risque pour corriger un défaut génétique, voire apporter ce que certains estiment être des améliorations au génome des générations futures, il nous faudrait affronter précisément la question que nous pouvions encore esquiver en 1990. Et même si cette technologie ne permet pas d’intervenir sur des traits aussi complexes que l’intelligence, comme le film de science-fiction Bienvenue à Gattaca l’envisageait en 1997, il pourrait être possible de l’exploiter pour éradiquer certaines maladies, notamment des pathologies rares résultant de la mutation d’un seul gène ; et peut-être même pour jouer sur des caractéristiques physiques – forger des muscles plus puissants, par exemple, ou des os plus longs. Quel que soit le trait concerné, une fois que la feuille de vigne de la sécurité et de l’efficacité disparaît et que nous disposons d’une technologie capable d’altérer les caractéristiques des générations à venir, il nous faut regarder en face le problème éthique mis à nu : l’eugénisme est-il foncièrement mauvais ?

Cette question simple en apparence nous plonge au cœur d’une tension profonde que tous les parents responsables connaissent depuis longtemps, mais qui sera encore accrue si cette technique acquiert droit de cité, celle qui existe entre l’obligation d’accepter ses enfants tels qu’ils sont et le devoir de les façonner. La technologie Crisp (on parle d’« édition » du génome) pourrait ainsi devenir un nouveau terrain de crispation culturelle, une variante high-tech du débat survolté entre le modèle de la « maman tigre », qui se consacre à fond au formatage de ses enfants, et celui de la « maman éléphant », tout aussi convaincue qu’il faut les laisser suivre leur propre cheminement – quoiqu’il vaudrait mieux parler de « parents tigres » et de « parents éléphants ». D’un autre côté, cette technologie pourrait aussi offrir l’occasion de rendre supportable – plutôt que de résorber – la tension extrême entre ces deux obligations.
Saisir la nature de ce dilemme nous oblige à comprendre pourquoi il ne suffira plus d’asséner : « Vous ne pouvez pas faire cela, c’est de l’eugénisme ! » Nous devrons faire la distinction entre bonne et mauvaise pratique de l’eugénisme. Ce ne sera pas chose aisée, et l’entreprise comporte bien des dangers. Mais nous n’y échapperons pas si nous voulons affronter l’avenir dans l’intégrité intellectuelle et éthique.
Les eugénistes de la première moitié du XXe siècle pensaient à juste titre que des « facteurs » hérités contribuent à expliquer que certaines personnes développent des traits jugés désirables et d’autres des traits jugés indésirables. Mais ils ne savaient rien de la nature de ces facteurs. Il est difficile de se le représenter, mais, avant la publication de l’article culte de James Watson et Francis Crick sur l’ADN en 1953, personne ne savait de quoi il retournait ni ne pouvait imaginer que nous pourrions intervenir sur cette molécule. Grâce à l’édition du génome, il est envisageable que des personnes porteuses du gène de la mucoviscidose ou de la maladie de Huntington puissent avoir des enfants qui en seraient délivrés.
Avant la découverte de la structure de l’ADN, les eugénistes devaient s’appuyer sur des techniques très imprécises, sinon barbares : ils pouvaient inciter les personnes pourvues de traits « désirables » à se reproduire entre elles ou empêcher les individus aux traits « indésirables » de procréer, en les stérilisant ou en les euthanasiant. L’utilisation par les nazis de ces trois méthodes explique en grande partie pourquoi tous étaient d’accord, au début du Projet génome humain, pour dire qu’une société libre et ouverte ne se lancerait jamais dans le génie génétique des cellules germinales. S’engager dans des pratiques destinées à améliorer le « patrimoine génétique » des générations futures, c’était se conduire en nazis.
Les techniques de séquençage ont beaucoup progressé dans les années 1990, tout comme les stratégies permettant d’identifier les « facteurs » hérités – variations de l’ADN – capables d’expliquer qu’une personne manifeste un trait donné et une autre non. Il est dès lors devenu plus facile d’imaginer pouvoir manipuler les cellules germinales de manière sûre et efficace, sans faire appel aux méthodes nazies. Dans son livre « Les vies à venir », le philosophe Philip Kitcher a présenté en 1996 une synthèse grand public sur le sujet, dans laquelle il avançait que les pratiques eugéniques n’étaient pas condamnables en soi. Ce n’est pas le but intrinsèque de l’eugénisme – engendrer des enfants disposant d’un « bon patrimoine » – qui pose problème à ses yeux, mais les pratiques mises en œuvre par certains États, agissant sur la base d’une conception du « bon patrimoine » fondée sur la race ou la classe. Kitcher invitait ses lecteurs à imaginer un « eugénisme utopique » permettant aux individus de faire des choix libres et informés sur la manière d’accroître les chances de leurs enfants. D’autres philosophes ont développé ce thème dans des livres plus universitaires. On peut citer l’ouvrage collectif « Du hasard au choix : génétique et justice », paru en 2000, et celui de Nicholas Agar, titré avec hardiesse « L’eugénisme libéral », sorti en 2004 (1).
L’argument le plus simple de ceux qui s’en revendiquent est le suivant : les parents ont le droit de choisir le moyen d’appliquer leur propre conception de ce qui est bon pour eux et leur progéniture, dès lors que ces choix ne nuisent ni à leurs enfants ni à quiconque. Chacun de nous peut légitimement, sans que l’État s’en mêle, prendre des décisions qui promeuvent ce que John Stuart Mill appelait en 1859 ses propres « expériences de vie » (2).

Les parents ont, de fait, l’obligation éthique fondamentale de façonner leurs enfants. La discipline à la maison, les coutumes familiales et l’instruction sont là pour ça. Exiger d’eux qu’ils sortent la poubelle, qu’ils dînent à la table commune ou prennent des leçons de piano, voilà autant de manières de les former. Dans tous ces cas, nous utilisons nos facultés rationnelles pour modeler nos enfants, conformément à notre façon d’envisager leur épanouissement futur.
Vous pensez qu’il existe une différence éthique entre l’usage de la technologie Crispr et le recours à cette autre technologie qu’est l’éducation ? Vous avez raison, et il y en a plus d’une. Pour commencer, puisque le génie génétique modifie la manière d’être de l’organisme en altérant sa mécanique, il souligne à quel point les êtres humains sont des machines. À l’inverse, puisque l’éducation modifie la manière d’être de l’organisme en lui fournissant des raisons de le faire, elle souligne à quel point les êtres humains ont un esprit. Les deux technologies reflètent différentes façons de comprendre quelle sorte d’êtres nous sommes. Elles reflètent aussi des valeurs différentes. Le génie génétique agissant sur notre machinerie, il échappe au désordre qui accompagne la communication entre les personnes et valorise l’efficacité. L’éducation, qui intervient sur l’esprit et exige donc une communication entre individus, met l’accent sur la valeur de l’engagement.
Mais rien de tout cela ne suffit à interdire aux parents de faire appel à l’intervention sur les cellules germinales pour accroître les chances de leur enfant de vivre une bonne vie. Comme l’éducation, cette technologie peut, au moins en principe, être exploitée pour remplir notre devoir de modeler notre progéniture. Au lieu de nous contenter d’affirmer que l’eugénisme est intrinsèquement mauvais, nous avons plutôt besoin de nous souvenir que façonner les enfants n’est pas le seul devoir des parents.
Comme nous le savons tous, ils ont aussi une obligation exactement inverse : les accepter tels qu’ils sont. Même la mère la plus « tigre » ne peut qu’être horrifiée à l’idée d’un parent qui, incapable d’admettre l’orientation sexuelle de son gosse, tenterait de la changer en lui imposant une thérapie. Et, tout « tigre » qu’il soit, un parent doit être capable de reconnaître les dégâts psychologiques que peut provoquer l’injonction faite à un enfant, qui n’en a ni le désir ni le talent, de réaliser l’ambition inassouvie de son géniteur : être un grand musicien, un athlète ou un médecin, par exemple. Ses prédispositions importent plus que nos idées préconçues sur ce qu’elles devraient être. Il s’agit d’une personne à part entière, dont la façon d’être, aussi différente soit-elle de la nôtre, impose le respect. À cet égard, avoir un enfant est un bon entraînement à la vie en société : cela développe notre faculté de respecter différentes manières d’être. Chacun est jeté dans l’existence par la nature, plus précisément par la rencontre infiniment improbable entre un spermatozoïde et un ovule. Nous ne créons pas plus nos enfants que nous ne nous sommes nous-mêmes créés. S’il est essentiel d’observer que nous façonnons notre vie et celle de nos enfants – en ce sens nous sommes bien des créateurs –, il ne l’est pas moins de garder à l’esprit que nous sommes aussi des créatures. Cultiver une attitude d’acceptation est une façon de s’en souvenir.
Le philosophe politique Michael Sandel a baptisé ce devoir d’assentiment « éthique du donné ». Dans son livre « Contre la perfection » (2007), il écrit : « Reconnaître ce que la vie vous a donné, c’est reconnaître que nos talents et pouvoirs ne sont pas entièrement de notre fait, et même ne nous appartiennent pas complètement. » (3) Notre existence et celle de nos enfants sont aussi des dons. La famille est, ou devrait être, un refuge contre la logique de marché. Si nous sommes ou devrions être valorisés en son sein, c’est parce que nous en sommes membres, pas en raison des traits que nous portons.
Soit. Mais cet argument s’applique-t-il vraiment à la modification des gènes ? Après tout, au stade où elle intervient, il n’y a pas encore d’être à accueillir. Une fois que l’embryon modifié sera devenu un enfant, les parents auront la vie devant eux pour apprendre à l’accepter tel qu’il est. Étant donné le caractère encore balbutiant de notre compréhension des liens entre le génome et un comportement complexe, la technologie Crispr ne pourrait au mieux, pour le moment, qu’accroître la probabilité qu’un enfant présente un trait donné. Nul ne veut succomber au fantasme selon lequel la technologie pourrait devenir si efficace que les parents n’auraient plus aucun effort à faire pour accepter l’être issu de l’embryon modifié. Mais il serait tout aussi fantaisiste d’imaginer que ce type de manipulation génétique n’entamerait en rien notre faculté à nous rappeler l’obligation d’admettre les enfants tels qu’ils sont. L’énergie psychique est limitée. Plus nous consacrons de temps au façonnage de nos enfants, moins nous en consacrons au fait de les accepter.
Mais n’êtes-vous pas en train d’oublier que nous investissons déjà presque toutes nos ressources pour accroître les chances de succès de nos enfants ? me demanderez-vous. Qu’aurait alors d’inédit l’usage de la technologie Crispr ?
Rien, à vrai dire, et c’est bien le problème. Il nous faut apprendre à mieux résister à notre biais en faveur du statu quo. Ce n’est pas parce que nous exerçons déjà un contrôle croissant sur le modelage de notre progéniture que nous devrions aller encore plus loin en ce sens. Ce n’est pas parce que nous sommes de plus en plus souvent des parents « hélicoptères » que nous devrions commencer à utiliser des drones génétiques pour façonner nos enfants à un stade encore plus précoce de leur développement (4).
L’impératif d’acceptation n’est pas difficile à vendre qu’à cause du prestige culturel du parent « tigre », ni parce que cela ne s’accompagne aujourd’hui d’aucune intervention high-tech et donc d’aucune perspective de profit. Pour les libéraux agnostiques, dont je suis, la difficulté tient à une raison plus subtile : le langage de l’acceptation et de la vie comme don a une tonalité religieuse. Suggérer que la vie est un don, n’est-ce pas présumer connaître le Donneur ? Nous, les agnostiques, ne croyons pas qu’une telle connaissance existe et ne souhaitons pas employer un langage qui laisse entendre le contraire. Qui plus est, en tant que progressistes, nous n’entendons pas faire de quartier aux conservateurs, qui veulent nous priver des droits liés à l’avortement et au mariage pour tous.
Le profond problème de cette manière de voir est qu’elle nous empêche d’exprimer clairement la vérité complexe de la situation où nous sommes. Si nous entendons exploiter les technologies émergentes comme le Crispr-Cas9 pour favoriser l’épanouissement des enfants, il nous faut être capables d’évoquer non seulement l’obligation de les modeler, mais aussi le devoir de les accepter, et ce même si nos adversaires politiques emploient parfois les mêmes mots à d’autres fins.
Et, de même que nous ne devrions pas laisser la peur nous dissuader d’utiliser le mot « don », nous ne devrions pas la laisser nous empêcher de reconnaître que le choix est un bien sinon absolu, du moins fondamental. Le psychologue Barry Schwartz y voit le « dogme officiel » des Américains : la plupart d’entre nous pensent que plus nous avons le choix, plus nous sommes libres et plus nous serons heureux (5). Selon Schwartz et son collègue Adam Grant, la relation entre choix et bonheur peut être décrite comme une courbe en U inversée. Imaginez un graphique simple, avec le nombre d’options disponibles sur l’axe horizontal et le niveau de satisfaction ou de bonheur sur l’axe vertical. Quand le choix augmente, le niveau de satisfaction suit, mais seulement jusqu’à un certain point – le sommet du U inversé. Au-delà, la diversité des options a un effet paralysant et la satisfaction diminue. Schwartz suggère que la règle vaut autant pour la sauce salade que pour les partenaires amoureux. Serait-il déraisonnable d’imaginer que l’explosion des choix rendus possibles par l’ingénierie des embryons pourra un jour être décrite par une courbe de ce genre ?
Je crois que le rapport entre l’acceptation et le bonheur peut également être décrit par une courbe en U inversé : plus nous sommes en mesure d’accepter et d’apprécier ce que nous sommes, nous et nos enfants, plus nous pouvons être heureux, mais seulement jusqu’à un certain point. Après avoir atteint le haut de la courbe, cette attitude engendre la passivité, et donc une moindre satisfaction. Personne ne devrait affirmer qu’il faut accepter ou apprécier les modes de vie atroces accompagnant des pathologies génétiques comme le syndrome de Lesch-Nyhan ou la maladie de Tay-Sachs, dès lors que nous avons le pouvoir d’intervenir.
C’est tellement évident qu’il est presque embarrassant de le dire : il nous faut équilibrer nos engagements et entretenir la tension entre ces obligations éthiques qui vont en sens opposé, dont l’une exige que nous fassions des choix pour façonner et améliorer nos enfants, et l’autre nous impose de les accepter tels qu’ils sont. Une telle exhortation à la pondération peut sembler non seulement sans grand intérêt intellectuel, mais aussi vide de sens. Où situer exactement le juste milieu ? Comment savoir que nous avons atteint le sommet de la courbe en U inversé ? Où fixer la limite entre les traits que nous devrions chercher à modifier et ceux pour lesquels il faut se l’interdire ?
Un premier pas, pour entretenir la tension nécessaire, sera d’abandonner l’espoir de réponses simples. Nous ne serons jamais en mesure de pratiquer des interventions éthiques aussi précises que des interventions génétiques. Un autre pas consistera à ne pas céder au mépris pour les mots à connotation confessionnelle. Il est parfaitement vrai que le langage de l’acceptation fait écho à des idées religieuses traditionnelles et que les fondamentalistes peuvent l’employer pour soutenir des causes que des libéraux agnostiques comme moi jugent dangereuses et affligeantes. Mais il est aussi vrai que le discours sur le modelage des enfants entre en résonance avec les idées traditionnelles du libéralisme économique, et que des fondamentalistes du marché peuvent l’exploiter pour défendre des causes que nous jugerions tout aussi dangereuses et affligeantes.
Alors, l’eugénisme est-il intrinsèquement mauvais ? Non, si cela fait référence à des parents qui choisissent librement et en connaissance de cause d’avoir recours aux connaissances génétiques pour maximiser les chances qu’auront leurs enfants de mener une belle vie. Si l’intervention est conduite de manière sûre et efficace, elle est en accord avec l’obligation éthique qu’ils ont de façonner leurs enfants, et c’est une bonne chose. Mais tout cela peut, bien sûr, être très nocif si les parents ont en conséquence plus de mal à entretenir la tension entre façonner et accepter.
La difficulté de distinguer entre le bon et le mauvais eugénisme n’est pas l’apanage des technologies comme Crispr. Elle vaut aussi pour d’autres méthodes employées dans la reproduction, comme celles qui cherchent à prédire des traits de l’enfant à naître en analysant le profil génétique d’un spermatozoïde, d’un ovule, d’un embryon ou d’un fœtus. Si le génie génétique de l’embryon devient aussi sûr et efficace que les chercheurs l’annoncent pour un proche avenir, la question se posera de manière particulièrement aiguë. Il nous faudra la regarder en face, c’est-à-dire en prenant autant au sérieux l’obligation de façonner que le devoir d’accepter. Pour ceux d’entre nous qui sont suffisamment privilégiés pour être confrontés au problème, et qui se sentiront donc sans doute plus à l’aise avec l’idée de façonner qu’avec celle d’admettre, donner son dû à l’acceptation représentera un énorme défi. Mais l’épanouissement des futurs parents qui auront accès à la technologie et celui de leurs enfants dépendront du soin apporté à la recherche de cet équilibre.
Cet article est paru sur le site Aeon le 11 novembre 2015. Il a été traduit par Olivier Postel-Vinay.